今年年初，刚满一岁的阳阳可以扶着墙站立了，也会开口叫妈妈了。和其他宝宝一样，阳阳的顺利成长给家里带来了很多欢愉。当时没有人会想到，这个正在努力成长的小生命体内竟然长了个直径约15厘米的肿瘤——大约是阳阳心脏的三四倍大。 这就是儿童肿瘤的一个特点，即使肿瘤长得已经非常大了，孩子也不会不舒适。直到癌细胞扩散到骨头、主要脏器等，孩子才有疼痛、器官功能受损的表现。等到这个时候再去医院检查，可能就延误了最佳治疗时机。 2月初，阳阳因为皮肤过敏去医院就诊。医生注意到阳阳的肚子比寻常孩子大一些，建议做个检查。彩超的结果显示，阳阳的肚子里有“异常的肿物占位”。彩超医生推测是神经母细胞瘤，阳阳所在的河南省濮阳市治不了这个病。由于肿瘤太大，又考虑有恶性可能，当地有医生建议放弃治疗。 神经母细胞瘤被称作“儿童癌症之王”， 是一个异质性很强的疾病，大多发现时已是中晚期，恶性程度高，也是最常见的儿童颅外实体瘤，好发于5岁以下儿童，尤其是2岁以下的婴幼儿。这个肿瘤多起源于脊柱附近的交感神经系统和肾上腺，位置很深，早期不易发现。 阳阳是王建宇夫妻唯一的孩子，他们无法接受医生放弃治疗的建议。王建宇说，哪怕有1%的希望也要尽全力救孩子，“只要能保住命就行”。像那些被疾病逼到绝境的家长一样，王建宇来到了北京儿童医院寻求最后的希望。 异地就医的艰辛，经历了才能深刻体会。当时王建宇夫妻带孩子在北京看病期间，一天只吃两顿饭：宾馆提供的早餐和夜宵。阳阳接下来的医疗费可能是几十万、甚至上百万元，这对普通的年轻夫妻开始从牙缝里为孩子省钱。 北京儿童医院的住院床位十分紧张，阳阳就诊时需要做的B超、骨髓细胞学检查、增强CT、PET-CT、抽血等检查只能在门诊做，这意味着检查费用均需自费。据王建宇的回忆，在北京10天左右的检查、挂号等费用大约花了两三万元。 住宾馆期间，王建宇开始着手准备在医院附近租房子，毕竟从化疗、手术再到术后化疗，是一场长期战。北京儿童医院位于北京寸土寸金的西二环，附近还有“金融街”，距离医院1.5公里范围内的一居室月租金在7000元以上。 当王建宇找到北京儿童医院肿瘤外科副主任医师成海燕的时候，专门问医生需要的大概诊疗时间，因为他打算第二天就和中介签租房合同了。当时，看病钱再加上交通费、住宿费等，近10天的时间，王建宇已经花了四五万元，这相当于他们家半年的收入。 成海燕当时在门诊接诊阳阳是个意外。去年12月，成海燕被聘为河南省儿童医院肿瘤外科特聘主任，任期半年。这半年期间，成海燕需要在河南省儿童医院工作。今年2月初，因为疫情的原因，成海燕没法按时返回河南郑州，便临时回到北京儿童医院出诊，所以遇到了王建宇一家。 听说王建宇要专门租房子，成海燕建议他可以回河南看病就诊。在成海燕之前，北京儿童医院肿瘤外科的两位顶尖专家去河南省儿童医院肿瘤外科开展帮扶工作，不仅开展了一系列高难度复杂肿瘤手术，也带动提升了当地的儿童肿瘤诊疗水平。再过几天，成海燕会继续去河南省儿童医院出诊，基本可以保证两地医疗水平的同质化。 可以在本省得到北京儿童医院专家的诊治，王建宇不用继续待在北京。当天晚上，夫妻俩带着阳阳回到了河南。没过两天，阳阳便在河南省儿童医院开始接受治疗。在这里，阳阳办理了住院之后再进行各项检查，不仅能减少很多折腾，检查的费用也可以通过医保报销。 更为方便的是，王建宇在河南省儿童医院6公里外租了套两居室，每月的租金不到1800元。6公里的距离，王建宇开车10来分钟就到医院了。 孩子刚1岁就确诊了肿瘤，这对一个家庭来说确实是无法言说的痛，但就医变得相对便捷和便宜，为他们的生活带来了慰藉。 三批国家区域医疗中心已有50 家医院 5月23日上午，成海燕在河南省儿童医院肿瘤外科查完了房。这里的肿瘤外科每间病房里只有2～3张床位，而且有独立卫生间，比北京儿童医院每间病房8张床位的环境好了很多。阳阳已经在这里完成了四个疗程的术前化疗，肚子里的肿瘤直径缩小了约一半。 5月26日，成海燕将为阳阳做肿瘤切除手术。阳阳在河南省儿童医院穿刺活检及全身评估后，最终确认为神经母细胞瘤四期，是最严重的分期。不过因为只转移到了淋巴结，尚未转移到骨和骨髓，成海燕说，是四期中没那么严重的类型。 阳阳的肿瘤包裹着腹主动脉、肠系膜上动脉、腹腔干、双肾动静脉等10余根重要血管。成海燕告诉中青报·中青网记者，手术是预计8～10个小时的大手术，因为肿瘤包裹的血管比较多，在切除肿瘤的时候需要把这些重要的血管不受损地一根一根剥离出来。 每个孩子的血管位置会有稍许差异，而由于肿瘤包裹也会推挤改变血管原来的位置，最终血管会在肿瘤内部像立交桥一样纵横交错。此外，孩子的血管比成人的更细，需要被剥离的血管直径可能只有三四毫米，血管壁也更薄，像鸡蛋壳里的那层薄膜一样。 如何在切除肿瘤的时候，锋利的手术刀不损伤到这些血管，这对医生的水平提出了非常高的要求。成海燕还记得自己10多年前，第一次作为助手看科里老师剥离血管时的震惊：肿瘤外科手术竟然可以精细到这个程度！ 经过在北京儿童医院10多年的临床锻炼，成海燕已经熟练地掌握了这套手术操作技术。现如今，她将这套技术以及关于儿童肿瘤的诊疗规范都带了河南省。在帮助众多像阳阳这样被下了“死亡判决书”的孩子的同时，也帮助提升了当地医生的诊疗能力。 成海燕来到河南帮扶，正是因为国家区域医疗中心在此设立。河南省儿童医院现在也是国家儿童区域医疗中心、国家儿童医学中心分中心、北京儿童医院郑州医院，属于国家区域医疗中心的第一批建设单位。除了肿瘤外科，北京儿童医院还有十多个科室的专家也来到河南帮扶。2020年，整个河南省前往北京儿童医院就诊的门诊和住院患儿人数大幅下降，门诊下降63.1%，住院下降51.3%。 国家区域医疗中心是习近平总书记亲自谋划、部署、决策的一项重要工作，它的核心内容就是优质医疗资源的扩容和区域均衡布局。2019年7月，中央全面深化改革委员会第九次会议审议并且通过了国家区域医疗中心的建设试点工作方案。 国家发展改革委社会发展司负责人孙志诚解释说：“国家区域医疗中心一个很重要的目的，就是不要让老百姓看病都跑到北京、上海，舟车劳顿的同时，增加很多负担，希望（百姓）能就近享受到国家级医疗水平。” “我国之所以出现看病难这个问题，根本原因在于供需矛盾。我国医疗资源总量不足、优质资源匮乏，分布也不够合理，特别是基层医疗服务机构在当地比较弱。”2019年3月8日，国家卫健委主任马晓伟在全国两会的“部长通道”回答了记者关于百姓看病难的问题。在谈到解决这个问题的方法时，马晓伟把全国建设一批国家医疗中心和区域医疗中心放在了第一条，“提高各个地方疑难重症的诊治水平，缓解北上广的医疗压力，使得就医格局能够改变，使得每个省、每个区域都能解决自己的疑难重症问题。” 近日，《第三批国家区域医疗中心建设项目名单》已经公布，北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院、首都医科大学附属北京天坛医院安徽医院、北京大学肿瘤医院内蒙古医院等24家医院被纳入其中。截至目前，国家区域医疗中心已经纳入了50家医院。 2021年3月，习近平总书记在考察福建时再次强调，要继续深化 医药卫生体制改革，均衡布局优质医疗资源，改善基层基础设施条件，为人民健康提供可靠保障。国家区域医疗中心是我国医改工作的重要内容。据国家卫健委副主任李斌介绍，“十四五”乃至更长时期，要建设国家医学中心和区域医疗中心，成为推动国家医学进步的重要引擎。 我国医改方向正确、成效显著 对于王建宇夫妻来说，阳阳身体健康是他们最大的愿望。正如习近平总书记在三明市沙县总 医院考察时说， 健康是幸福生活最重要的指标，健康是1，其他是后面的0，没有1，再多的0也没有意义。 医疗卫生体制是保障人民生命健康的重要力量。党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央从党和国家事业发展的全局出发，坚持以人民为中心的发展思想，把深化医改纳入了全面深化改革的重要组成部分来统筹谋划、全面推进。 国家卫生健康委员会副主任、国务院医改领导小组秘书处副主任王贺胜说：“我们坚持基本医疗卫生事业的公益性，紧扣强化人民健康的制度保障，通过破除体制机制障碍，推进政策制度创新，显著增强了卫生健康治理体系整体效能，优化了医疗卫生资源配置，提升了医疗卫生服务质量和水平，强化了医疗保障和 药品供应保障能力，规范了行业综合监管，逐步建立健全有中国特色的基本医疗卫生制度，人民健康水平明显提高。实践证明，医改方向正确、路径清晰、措施得力、成效显著。” “某种意义上说，分级诊疗制度实现之日，乃是我国医疗体制改革成功之时。”马晓伟说。 目前，我国的分级诊疗已经取得了阶段性成效。经过“十三五”时期的建设和发展，基层首诊有效推进，截至2020年年底，重点人群的家庭医生签约率从2015年的28.33%增加到2020年的75.46%，全国县域内就诊率已经达到94%，比2015年同期增长了10个百分点。“双向转诊”更加有序，特别是患者下转的人次逐年增加，年均增长率达到38.4%。急慢分治初见成效，日间手术试点病种已经达到120种，“五大中心”建设累计超过1.4万个。 （“五大中心”是指卒中中心、胸痛中心、创伤中心、重症孕产妇救治中心以及危重 儿童和新生儿救治中心——记者注） 针对我国优质医疗资源紧缺且分布不均的突出问题。2017年发布的《“十三五”国家医学中心及国家区域医疗中心设置规划》已通过合理规划、能力建设和结构优化等举措，进一步完善了区域间优质医疗资源配置，整合推进区域医疗资源共享，促进医疗服务同质化，逐步实现区域分开，推动公立医院科学发展，建立符合我国国情的分级诊疗制度。 阳阳是国家区域医疗中心建设工作的获益者。虽然阳阳的肿瘤已经到了晚期，但是由于我国儿童肿瘤的整体治愈率已经接近80%，且阳阳的肿瘤没有严重扩散，所以治疗效果总体是比较乐观的。 术前，阳阳已经可以在学步车里走路了，还学会了叫爸爸。成海燕告诉王建宇，阳阳长大后都不会记得自己曾经得过这个病。即便如此，王建宇夫妻还是不会在孩子面前谈论病情，更不会在孩子面前哭，他们想尽可能地让孩子在阳光快乐中成长。（为了保护患者隐私，阳阳、王建宇均为化名）
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最后编辑时间为: 2023-04-04 01:27 Tuesday
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